Szlaki turystyczne

Znajdziesz tu informacje na temat miejsc, które są ciekawe do odwiedzenia. Prezentacja wizualizacji i zdjęć oraz opisów szlaków pieszych, rowerowych i Nordic Walking.

Ze słownika Polsko-Kaszubskiego:miauczeć | bleczec, miauczec, miaukac (sł. Eugenisz Gołąbek)
czwartek, 17 grudzień 2020 16:37

Marta - Nadzieja i szansa na normalne życie za ponad 1 mln zł

Autor: 
Oceń ten artykuł
(3 głosów)
Marta Konkol Marta Konkol

Mam na imię Marta, w tym roku skończyłam 22 lata i dokładnie tyle czasu walczę z nieuleczalną chorobą – mukowiscydozą (CF). Choć moje życie jest bardzo trudne, bo choroba odebrała mi siły i oddech, to nie poddaję się, zwłaszcza teraz gdy pojawiła się szansa na dalsze życie – lek Kaftrio!

Ale od początku.

Zaraz po urodzeniu dostałam żółtaczkę i ostrą infekcję, co spowodowało, że już pierwsze miesiące na tym świecie spędziłam w szpitalach. Choć mój stan był ciężki, a chodź lekarze zrobili mnóstwo badań, wykluczono Mukowiscydozę. Do piątego roku życia tułałam się po szpitalach bez diagnozy. Po drodze mnóstwo infekcji, wycięty wyrostek robaczkowy.

Dopiero mając pięć lat, zdiagnozowano u mnie Mukowiscydozę. Strach, przerażenie rodziców i niepewność, co będzie dalej. W tamtym czasie średnia długość życia chorych w Polsce wynosiła 12 lat.

Rozpoczęłam leczenie, a moi rodzice stali się moimi rehabilitantami i specjalistami w dziedzinie leczenia. Zwłaszcza moja kochana mama, która jest dla mnie niesamowitym wsparciem. Z pomocą lekarzy z Poradni Mukowiscydozy i szpitala Matki i Dziecka w Gdańsku zaczęłam żyć i walczyć z chorobą.

Mukowiscydoza jest trudna i droga w leczeniu. Przyjmuję ponad 40 różnych tabletek dziennie, robię 3 inhalacje dziennie po 3 godziny i rehabilitacja to kolejne 3 godziny dziennie. Konieczny ruch, spacery na świeżym powietrzu i sen nadawały rytm mojego życia przez lata. A … i częste pobyty w szpitalu, regularne, na początku cztery razy w roku po dwa tygodnie, a z biegiem czasu coraz częściej i dłużej.

Tak przeżyłam do 18 urodzin, mając nadzieję na mocne wejście w dorosłe życie. Skończyłam szkołę średnią, a potem rozpoczęłam wymarzone studia. Niestety zaczęłam i niemalże od razu je przerwałam. Zdrowie nie pozwoliło mi na realizację marzeń.

Potem było już tylko gorzej. Degradacja organizmu postępowała, aż do momentu, w którym nie podniosłam się z łóżka. Moja kondycja całkowicie się załamała.

Od kwietnia 2020r. jestem praktycznie cały czas w szpitalu, to on stał się moim aktualnym domem. W związku z tym, że wydolność moich płuc spadła poniżej 20%, w dniu 2 czerwca zostałam wpisana na listę oczekujących na przeszczep płuc. Jestem teraz całkowicie zależna od tlenu. Mam poważne problemy z trawieniem, co skutkuje niedowagą. Od maja br. doszła cukrzyca, potworne duszności, problemy ze stawami, nieustanne bóle w klatce piersiowej, kręgosłupa, krwioplucia, słabość i … w październiku z trudem przeżyłam COVID19.

Mam jednak ogromną wiarę i wolę walki! Zwłaszcza teraz, gdy pojawiła się szansa na bardzo nowoczesny lek przyczynowy. Kaftrio, to lek dla chorych na Mukowiscydozę, który działa na przyczynę choroby. Przywraca on normalne funkcjonowanie organizmu, a większość organów wewnętrznych ma szansę na regenerację.

Mam nadzieję, że uda mi się go dzięki Waszej pomocy kupić i będę mogła normalnie żyć. Przeszkodą w jego nabyciu jest cena. Koszt rocznej kuracji (Kaftrio wraz z Kalydeco) to - 1.200.000 zł. Lek nie jest w Polsce refundowany.

Bardzo liczę na to, że pomożecie mi go kupić!

-------

Możesz przekazać dla Marty również swój 1% podatku lub darowiznę na subkonto prowadzone przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą oddział w Gdańsku.

KRS 0000342412

Z dopiskiem: dla Marty Konkol

Darowizny na konto:

numer konta PLN: 26 1160 2202 0000 0000 5464 4607 Bank Millennium S.A.

KONTA WALUTOWE:

Numer konta USD: 18 1160 2202 0000 0001 3049 4871 Bank Millennium S.A.

Numer konta EUR: 38 1160 2202 0000 0001 3049 4996 Bank Millennium S.A.

Numer konta GDP: 45 1160 2202 0000 0002 3256 2926 Bank Millennium S.A.

Nazwa: POLSKIE TOWARZYSTWO WALKI Z MUKOWISCYDOZĄ ODDZIAŁ W GDAŃSKU

Adres: ul. Polanki 119, 80-308 Gdańsk

Tytuł przelewu: dla Marty Konkol

----

Hi, I am Marta, I am 22 years old and all this time I have been fighting with an uncurable disease: cystic fibrosis (CF). Even though my life is very hard as the disease has taken the breath and strength from me, I do not give up, especially now, when there is a new chance for life – a drug called Kaftrio.

But let’s start from the beginning.

Just after birth I got jaundice and an acute infection and I spent my first months of life in hospitals. Even though my condition was serious and the doctors did a lot of tests, cystic fibrosis was excluded. I wandered from hospital to hospital without a diagnosis till I was five, with multiple infections and appendicitis on the way. When I was five, I was diagnosed with cystic fibrosis.

My parents were struck with terror and uncertainty about the future as at that time the average life expectancy for patients with this condition in Poland was 12 years. I started treatment, and my parents (especially my dear Mum, who support me in an amazing way, became my physical therapists and treatment specialists. With the help of the doctors from the Cystic Fibrosis Clinic and Mother and Child’s Hospital in Gdańsk, I started living and fighting with the disease.

Cystic fibrosis is difficult and expensive to treat. Every day, I take over 40 various tablets, do three hour-long inhalations and need three hours of physical therapy. Physical activity, walks to get some fresh air and sleeping became the rhythm of my life for years. Oh... I forgot about regular stays in the hospital: four times a year for two weeks at the beginning changed into more often and longer stays. I coped like that till my eighteenth birthday, hoping to enter adulthood with power. I graduated from high school and started the studies of my dreams. Unfortunately, I had to drop out almost immediately as my health condition did not allow me to pursue my dreams. Then the road led from bad to worse. My condition kept deteriorating until I was unable even to get up out of bed.

Since April 2020 I have been staying in hospital, it has become my new home. My pulmonary function decreased to less than 20% and I was put on the waiting list for lungs transplantation. Currently, I am totally dependent on oxygen. I also have serious digestive disorders because of which I am underweight. Since May, I have been struggling with diabetes, terrible dyspnea, problems with my joints, constant chest and back pains, haemoptysis, weakness and... in October I barely managed to get through COVID-19. However, I am full of faith and willingness to fight, especially now, when there has appeared a chance for a very modern causal drug. Kaftrio is a drug for patients with cystic fibrosis that addresses the cause of the disease. It helps restore normal functioning of the organism and the majority of the body organs can regenerate.

I hope that thanks to your help I will be able to buy it and live normally. For now, the price is the barrier, the cost of a year-long treatment is PLN 1,200,000. The drug is not reimbursed by the Polish National Health Fund.

 I count on you that you will help me purchase it!

Czytany 191 razy
Aleksander Kostuch

Redaktor Naczelny portalu "Szwajcaria-Kaszubska.pl".

Zapraszam do eksploracji, a potem do współredagowania...

Strona: www.szwajcaria-kaszubska.pl

Skomentuj

Komentarz zostanie opublikowany po zatwierdzeniu przez redakcję.


Proszę rozwiązać proste zadanie (blokada antyspamowa):

Skocz do:

Polecamy

Hotel Kiston
( / Baza noclegowa)

Zdjęcie z galerii

Ostatnie komentarze

Gościmy

Odwiedza nas 141 gości oraz 0 użytkowników.

szwajcaria-kaszubska.pl